Vincenzo Zoccano.
Buongiorno Viceministro Vincenzo Zoccano, la ringrazio per avere accettato la mia intervista. Viceministro, lei è Sottosegretario di Stato per La Famiglia e Le Disabilità del Governo Conte dal 13 giugno 2018 nel Movimento 5 Stelle. Il suo impegno sin dall’inizio si ė concentrato sulla necessità di istituire un Ministero specifico.
Se non sbaglio il Ministero è già una realtà. Possiamo ritenerlo un successo del suo mandato?
Grazie per la domanda. Intanto occorre fare un distinguo che fa meglio capire il mio ruolo e la mia posizione all’interno del governo: sono Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega Famiglie – Disabilità, la mia delega discende dal Presidente del Consiglio dei Ministri Conte.
Questo era un piccolo chiarimento. Ora rispondo alla sua domanda: non è una questione di successo, ma di servizio. Sono qui per dare risposta tramite il Ministero, che è già una realtà, in quanto è già stato istituito.
Esso ha il compito di raccordo e indirizzo rispetto agli altri Ministeri, inoltre è senza portafoglio ed ha il compito di aiutare tutti i ministri a spender meglio le proprie risorse. A questo aggiungo che fino ad ora le politiche sulla disabilità sono state fatte a compartimenti stagni e a spot.
Ogni Ministero ragionava per conto proprio e a modo proprio senza possibilità di dialogo e confronto con gli altri ministeri.
La trasversalità è la caratteristica essenziale della condizione della vita delle persone con disabilità, mi riferisco all’aspetto del lavoro, salute, trasporti, infrastrutture, attività produttive, economia, finanze, istruzione.
Il compito di questo Ministero è quello di accentrare le competenze di tutti i ministeri e realizzare proposte politiche più obiettive che rispondano alle esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
In Campidoglio è stato presentato (20 dicembre 2018) il nuovo regolamento sulla mobilità delle persone con disabilità. Ha dichiarato: “Dopo 14 anni si è messo mano ad un regolamento che lasciava indietro tanti, troppi cittadini”. Si riferiva agli standard di accessibilità, visitabilità ed adattabilità immagino.
Cosa è stato cambiato dall’attuale Governo di quegli standard a Roma come nelle altre città italiane?
Nel comune di Roma è stata cambiata un po’ la filosofia che ha contraddistinto e contraddistingue da troppi anni l’abbattimento delle barriere architettoniche senso-percettive delle nostre città.
Roma è una città grande, una metropoli ricca di storia e di monumenti. La capitale presenta problemi legati ai vincoli artistici e architettonici. In molti casi i suoi parchi, i suoi siti archeologici, i suoi beni artistici, risultano non sempre accessibili da parte di tutti.
Nel momento in cui una città come Roma si chiude a una categoria importante di persone, si chiude a tutti, perché dove vive bene una persona con disabilità viviamo meglio tutti.
Quindi non è la filosofia di rendere adattabile e visitabile un monumento, piuttosto che un’area urbana, piuttosto che un palazzo storico o un palazzo moderno.
Non si parte più dall’adattabilità ma dalla progettazione universale secondo i criteri di accessibilità per tutti. Il Design for All ormai dev’essere il leitmotiv che spinge la politica, che spinge i progettisti, che spinge chiunque a progettare un ambiente che sia inclusivo e funzionale per tutti.
Roma ha adottato questa filosofia che discende dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che nel nostro Paese è legge (legge 18-2009 quest’anno ricorre il decennale).
Quindi è chiaro che nel momento in cui uno Stato ratifica un atto internazionale ha l’obbligo di applicarlo sia negli atti legislativi, quindi nei provvedimenti normativo-legislativi, che negli atti amministrativi che compie.
Roma, per le sue peculiarità orografiche e specificità, fa molta più fatica di altre città d’arte.
Nel suo primo intervento alla Camera dei Deputati (in merito alla proposta di istituire il Ministero) lei ha sottolineato che non si occupa solo di disabilità ma, lei stesso è disabilità. Quindi comprende le problematiche perché le vive ogni giorno.
La sua storia personale di non vedente quando è iniziata? E quali sono state le cause?
Non ho certo la presunzione di affermare che io sono la disabilità, era una provocazione, perché la disabilità è trattata a compartimenti stagni. Provenendo dalle associazioni sono un conoscitore del mondo delle disabilità e delle sue complessità.
Esiste la disabilità fisica, la disabilità cognitivo-relazionale, la psichico-psichiatrica, la disabilità sensoriale, la disabilità cosiddetta celata, quella che non si vede. Una carrozzina tu la noti subito, ma probabilmente un sordo non ti accorgi che è sordo. Un autistico non ha tratti somatici o distintivi che lo facciano riconoscere immediatamente, così le sclerosi multiple. Per cui il tema della classificazione della disabilità dev’essere codificata.
Non a caso la convenzione ONU sposta sull’ambiente costruito, sull’ambiente di vita, la possibilità di compensare le abilità residue. Una persona disabile in carrozzina, che vive in un ambiente con barriere architettoniche e quindi ostile, vivrebbe dignitosamente in un ambiente senza dislivelli con ampia possibilità di mobilità. La sua disabilità si ridurrebbe in maniera notevole. Quindi abbiamo una grande responsabilità.
La mia disabilità è congenita, deriva dalla nascita, da una sofferenza fetale che mi ha portato una Ipoplasia del Nervo Ottico.
Sono stato ipovedente fino all’età di diciotto anni, poi contro ogni previsione possibile, perché in questi casi non c’è una scienza esatta che possa prevedere l’evoluzione di determinate patologie neuro-degenerative, a diciotto anni, ho perso completamente il visus, quel poco che avevo e che mi consentiva di essere autonomo.
Insomma ho dovuto riconfigurarmi all’età di diciott’anni perché la differenza tra ipo-vedere e non vedere affatto è un cambio totale di vita. Ecco perché la disabilità uno la vive non solo perché si porta la sua croce addosso ma, quando si è super partes a livello istituzionale deve ragionare secondo le disabilità di tutti anche di quelli che disabili apparentemente non sembrano.
I suoi ricordi visivi vissuti fino ai diciotto anni di età si concentrano in particolare su qualcosa? E quei momenti sono rimasti ancora vividi nei colori e nelle forme?
Noi viviamo di ricordi e i ricordi creano l’esperienza. È chiaro che io ragiono per immagini perché di immagini ho vissuto fino all’età di diciotto anni. E la mia mappa mentale ricorda i colori, i cromatismi, un colore tenue, un colore vivace.
Vivo di questa esperienza tuttora immaginandola a livello mentale. Probabilmente se dovessi riacquistare la vista istantaneamente mi accorgerei di un mondo molto cambiato a livello estetico.
A differenza di un non vedente dalla nascita che, non ha l’esperienza dell’immagine per cui vive di tattilità, che non ha il senso della prospettiva e della profondità dell’immagine, io vivo di immagini – ricordo, di immagini passate.
Il saggista francese Denis Diderot già nel 1749 scrive il trattato “Lettre sur les aveugles à l’usage de ceux qui voient“ concentrato sulla percezione visiva. Egli spiega perché coloro che riacquistano la vista non comprendano immediatamente ciò che vedono per la prima volta. A lei è accaduto il contrario.
Dalla consapevolezza visiva e fisica dell’oggetto ha dovuto ri-costruire una realtà tattile, virtuale. Quanto è stato difficile?
Non è stato difficile perché venendo dal mondo dell’ipo-visione avevo già molto sviluppato la tattilità. Il canale visivo è il mezzo. Il cervello elabora, ti dice che quella cosa è rotonda piuttosto che quadrata.
Può essere il tatto, la lingua, l’eco-localizzazione. La percezione dei suoni dell’ambiente ad es. mi dà il senso della spazialità, mi fa percepire se è un ambiente grande dai soffitti alti piuttosto che bassi, quindi il cieco è sinestetico.
In Italia è stato impiantato per la prima volta l’Occhio Bionico (l’impianto di una protesi sottoretinica). L’intervento è stato eseguito (genn. 2018) da un’équipe di specialisti in chirurgia vitreoretinica e oftalmoplastica dell’Unità di Oculistica dell’IRCCS – Ospedale San Raffaele di Milano.
Conforta sapere che in Italia ci sono centri e specialisti di qualità. Altresì innegabile è la fuga di cervelli dalla nostra Penisola, complice la mancanza di fondi per la ricerca e questo comporta un vantaggio per gli altri Paesi.
Nel suo programma politico la ricerca è tra le priorità? E le sue idee ha avuto modo di comunicarle al Ministro alla Salute Giulia Grillo?
La ricerca è una delle mie priorità. Non è una mia competenza diretta ma, con la Ministra alla Salute Giulia Grillo, c’è un costante contatto proprio per l’inter-ministerialità di questo Ministero. Tra le peculiarità del Ministero della Famiglia e Le Disabilità c’è anche quella di stimolare il Ministero alla Salute a perseguire insieme politiche di carattere innovativo.
La ricerca in Italia è stata per troppo tempo trascurata. Credo che uno degli investimenti maggiori che il nostro Paese debba fare sia quello dello scambio di informazioni al fine di allinearsi agli altri standard di qualità di altri Paesi.
Bisognerebbe investire un pò di più nella ricerca, per garantire ai “cervelli pensanti” in fuga una soddisfacente collocazione lavorativa.
Viceministro Zoccano, lei mette spesso in risalto l’aspetto terapeutico e ludico dell’arte oltre naturalmente all’aspetto estetico-filosofico.
Dopo la perdita della vista, se ha continuato a visitare mostre e musei, ci può spiegare quali sono state le sensazioni suscitate dalle atmosfere?
Grazie per questa domanda. Rispondo in maniera piuttosto secca dicendo che ho conosciuto mia moglie in una mostra di pittura; lei è un’amante e studiosa dell’arte, curava una sala mostre e l’ho conosciuta in quel contesto.
Per un non vedente come me, che ha vissuto per immagini e continua a vivere per immagini, è molto importante visitare i musei, le mostre, gli ambienti dove si respira la storia e la cultura. Tutto quello che si può toccare io cerco di toccarlo.
Il mio sogno è un museo in cui tutto possa essere toccato.
A Bologna e ad Ancona col Museo Omero sono state riprodotte in copia opere importanti, proprio per dare l’opportunità ai non vedenti di poter toccare con mano l’arte.
È chiaro che il tatto anche al vedente dà delle sensazioni uniche ma, diciamo così, ci sono degli “accomodamenti ragionevoli” – chiamati così anche dalla convenzione ONU – che avvicinano la persona con disabilità a fruire e percepire il più possibile parimenti alle persone normo – abili.
Noi dobbiamo andare verso la ricerca anche del bello, dell’estetico dell’arte. In Italia ne abbiamo dappertutto.
Al Castello di Miramare a Trieste, lei ha firmato un accordo (14 sett. 2018) con il Presidente del Consiglio Conte, contro le barriere architettoniche nei luoghi dell’arte.
Il Ministro per i Beni e le Attività Culturali Alberto Bonisoli le sembra propenso ad iniziative che tengano conto proprio di tutti i cittadini?
Il 14 settembre a Trieste in realtà è stato solo l’incipit, un punto di partenza. Siamo partiti dai parchi storici come quello di Miramare che vorremmo fosse fruibile anche da parte delle persone con disabilità. Nessuno escluso, nessuno deve restare indietro.
Questo è il motto che il Movimento 5 Stelle da sempre ha avuto e che nessuno di noi ha intenzione di cambiare. Su questo principio abbiamo firmato questo protocollo.
Devo dire che il Presidente Conte è stato anche molto gentile nei miei confronti, volendo che lo firmassi direttamente a Miramare, e mi ricordo che lui usò questa analogia: “questa volta io faccio il notaio”.
Delegò me e fu testimone di questa firma tra il sottoscritto e il Presidente della Regione Friuli Venezia Giulia. In realtà era molto più titolato lui a dover firmare perché è un accordo tra la Presidenza dei Ministri e la Regione Friuli Venezia Giulia.
Conte, con la sua ben nota nobiltà d’animo, ha deciso di delegare me per coinvolgermi e farmi firmare in sua vece questo importantissimo documento che è l’incipit di una prassi da esportare: coinvolgere tutti i parchi storici e poi da lì tutti i musei e i luoghi d’arte.
L’arte è vita, l’arte è l’elemento essenziale dell’esistenza di ciascuno di noi. Intendo tutte le forme d’arte, dalla musica alla la poesia, di cui l’uomo non potrà mai fare a meno: però dev’essere per tutti.
Parliamo di scuola: di quella istituzione che ha sofferto troppo spesso dell’indifferenza dei precedenti governi.
Il Ministro dell’Istruzione Marco Bussetti ha degli obiettivi riguardo l’inclusione nella scuola? E pensa che interverrà in modo congruo apportando quei “cambiamenti” che ci si aspetta anche destinando i “necessari” finanziamenti?
Marco Bussetti è una persona sensibile, ma se ha degli obiettivi occorrerà chiederlo personalmente a lui. Posso dire in assoluto che Marco Bussetti ha condiviso gli obiettivi che abbiamo insieme.
Abbiamo fatto un protocollo di intesa con la direzione generale del suo Ministero dello Studente; stiamo avviando alcuni progetti molto importanti proprio per avvicinare un po’ di più la scuola, non solo alle persone con disabilità ma, ai ragazzi che sono il nostro futuro.
Credo che per troppo tempo la scuola sia stata trascurata. La scuola è la fonte della cultura, della sapienza e li si abbattono le barriere culturali che sono fondamentali. Quindi è necessario l’investimento non solo in termini finanziari ma anche in termini di risorse umane.
Devo dire che anche con il nostro Sottosegretario Salvatore Giuliano, con tutta una serie di persone del Movimento 5 Stelle, e vorrei anche un po’ sfatare questo mito dell’anti-cultura, all’interno della compagine del Governo ho trovato e sto trovando persone di estrema sensibilità, di estrema competenza e cultura; non a caso il “testa e cuore” che era un po’ il motto dell’inizio della campagna del 4 marzo che ci ha visti arrivare al Governo si basava proprio su testa e cuore: la testa è l’intelligenza, e il cuore è l’emotività.
In una società che mira alla perfezione estetica, più che al benessere fisico e mentale, ed ha come obiettivo l’apparire anziché l’essere, vi sono donne e uomini di carattere che bypassano le effimere convenzioni e scelgono di vivere al fianco di persone con disabilità. Ma, innegabile è l’impegno e il coinvolgimento pratico e psicologico.
Cosa sente di dire Vincenzo Zoccano a coloro che vivono ogni giorno la disabilità dell’altro?
Grazie per questa domanda perché mi dà modo di parlare del lato umano delle cose. La disabilità molto spesso non è una scelta neanche per i familiari, cioè uno molto spesso non sceglie.
Ci sono persone prigioniere dell’amore dei propri congiunti; penso ai caregiver familiari, a coloro che si trovano imbrigliati nell’amore verso il coniuge, il fratello, il genitore, il figlio.
Non dico che si è costretti ma, l’amore spinge a fare delle scelte che non ci piacciono però le facciamo lo stesso per amore dell’altro.
Con la legge sui caregiver, che adesso stiamo discutendo in Senato, crediamo di dare delle risposte a mamme, papà, fratelli, sorelle, congiunti, i quali hanno rinunciato troppo spesso a lavorare, hanno rinunciato al proprio benessere anche economico per il bene della persona, sostituendosi allo Stato. A queste persone che da troppi anni sono state ignorate noi dobbiamo dare delle risposte.
Poi ci sono coloro che a vario titolo ruotano intorno alle persone con disabilità, ad esempio del mondo del volontariato. Ebbene, questi fanno parte della vita dei disabili.
Poi ci sono persone, e penso a mia moglie, che ha scelto me perché ha visto prima l’uomo e poi la disabilità; abbiamo due figli meravigliosi, siamo insieme da vent’anni ed è un cammino che fa qualsiasi tipo di coppia.
Certo le difficoltà, come ha detto lei ci sono, le limitazioni anche; sembrerò banale o retorico, correrò questo rischio, però credo che l’amore superi qualsiasi tipo di ostacolo. Per cui mia moglie, come tante donne e tanti uomini, ha scelto di vivere al fianco di una persona che ha una disabilità.
Dipende da come vediamo le cose: se mettiamo prima la disabilità non ne usciamo, se mettiamo prima la persona vediamo molto altro.
Lei ha riferito più volte che viene dal mondo delle associazioni. La sua passione politica ha inizio con esse?
Sì, la mia passione politica parte proprio da lì, dall’esigenza di mettere d’accordo un mondo complesso com’è quello della disabilità, a tratti anche forse troppo litigioso.
Se ci sono tante teste che ragionano in maniera diversa, per forza di cose, bisogna metterle d’accordo con la rappresentatività e la rappresentanza, due strumenti che servono proprio a mettere in ordine le priorità.
Noi in Italia abbiamo la FAND e FISH che sono le due principali federazioni. Sono stato Presidente del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) che è la sintesi internazionale dove le due federazioni hanno un presidente e un direttivo che detiene le relazioni internazionali. Quell’organismo mi ha insegnato molto.
Mi ha insegnato molto anche la Consulta, quando sono stato per tanti anni Presidente della Consulta Regionale di Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia. In virtù dello statuto speciale della Regione FVG, ho constatato che è un organismo che ha facoltà ex legge e che la Regione riconosce la valenza di quell’organismo di associazioni.
A questo organismo viene data per la legge la prerogativa di esprimere parere obbligatorio al Consiglio Regionale e alla Giunta, sia per le leggi regionali che per quanto concerne gli atti amministrativi e i regolamenti, pareri obbligatori e preventivi in tema di disabilità.
E questo la dice lunga in quanto stiamo anche tentando di esportare a livello interregionale e internazionale la possibilità del dialogo costante con le associazioni che, troppo spesso vengono ascoltate poco o male, però hanno dei loro know-how di cui lo stato ha bisogno.
Per fare questo c’è bisogno di un’interlocuzione più unitaria possibile, oltre che capace, altrimenti lo Stato sarebbe costretto ad ascoltare le singole realtà, con le singole posizioni senza prendere una decisione inattaccabile condivisa.
Allora il processo democratico all’interno del mondo dell’associazionismo, le istanze unitarie, vengono portate all’attenzione dello stato centrale in modo che possano essere condivise da tutto il mondo della disabilità.
Parliamo di un mondo veramente complesso, come ho detto all’inizio.
Viceministro Zoccano, del suo mandato politico c’è qualcosa che la spaventa o la preoccupa in particolare? E quante ore passa al lavoro?
No, assolutamente no, dell’incarico politico non mi spaventa nulla. Mi spaventa l’ottusità di troppa gente anche all’interno delle tecnostrutture, che non comprende la valenza di ciò che stiamo facendo.
C’è ancora una certa resistenza figlia di una politica che in realtà mentiva alle persone con disabilità usandole anche in maniera strumentale. Ora si cambia musica e noi siamo il Governo del cambiamento.
Io chiedo uno sforzo anche ai nostri funzionari, ai nostri tecnici, ai nostri direttori generali ad ogni livello, chiedo uno sforzo di onestà intellettuale.
Insieme ai miei collaboratori e al mio staff, siamo qui per dare risposte concrete ai cittadini. Questa è una grande responsabilità.
Riguardo a quante ore di lavoro svolgo, non saprei dirle con precisione. Lavoro dalla mattina alla sera. Ci sono stati giorni in cui abbiamo finito oltre la mezzanotte. Quando c’è una riunione importante si lavora perché ci sono problemi evidentemente troppo grandi per essere subordinati al tempo.
Viceministro Zoccano è stato un piacere incontrarla e conoscere i suoi progetti istituzionali. A nome di tutto lo staff del Magazine “Il Progresso” le auguro un grande in bocca a lupo.
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